Kika actie voor onderzoek Ewing Sarcoom

Ik krijg vragen van mensen die willen bijdragen aan mijn Kika actie, over waar dat kan. De link naar de actie staat een beetje verstopt in het artikel op mijn website over de Kika veiling, met de televisie uitzending 'Van der Vorst zoekt spullen': klik hier voor het artikel zelf.

Ewing Sarcoom is zeldzaam in Nederland, waardoor er nauwelijks onderzoek plaatsvindt in ons land. Er is momenteel slechts een onderzoek gaande, in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik mocht laatst meekijken bij dit onderzoek en heb stukjes gefilmd, super interessant.

Mocht het Ewing Sarcoom (weer) terugkomen bij mij, dan is er in Nederland geen behandeling meer voor handen en dan mag ik direct naar Amerika om daar mee te doen aan een studie die bij twee patiënten goede resultaten geeft. Als je als patiënt te horen krijgt dat er geen behandeling meer voor je is, is dat best heftig. Ik heb ook dierbare vrienden verloren aan deze vorm van kanker. Voor mij was het reden om deze Kika actie te starten: voor meer onderzoek naar Ewing Sarcoom. Klik hier voor mijn Kika actie!

Hieronder vind je meer informatie over onderzoeken naar Ewing Sarcoom, die inmiddels afgesloten zijn:

Optimale behandeling van kinderkanker.

Nieuwe behandelingsmogelijkheid voor Ewing Sarcomen.

  • Blog
  • Lees 385 keer
Lees meer...

Hyperbare zuurstoftherapie

Op 11 januari dit jaar ben ik begonnen met hyperbare zuurstoftherapie.

Sindsdien ga ik iedere werkdag met de taxi naar Rijnstate Arnhem. Daar staat een grote tank; het lijkt een beetje op een vliegtuig met twee rijen stoeltjes. Als we met meerdere mensen plaatsnemen, wordt er gevraagd of we geen verboden artikelen mee hebben, zoals telefoon of make-up of andere zaken die licht ontvlambaar zijn (in verband met de hoge zuurstofconcentratie). Gewoon puur natuur en katoenen kleding aan.

In de tank begint dan de druk op te bouwen. Je moet je oren de hele tijd klaren en als het pijn doet moet je stop zeggen. Dan stoppen ze even met de drukopbouw tot het wat beter gaat. Dit gaat door tot '15 meter onder water' zoals ze het noemen. Dan mag je je masker op doen, waar extra veel zuurstof doorheen komt; twaalf keer zoveel dan wat je normaal inademt. Twintig minuten lang, dan vijf minuten pauze en dat 2 uur lang. Je kunt in de drukcabine televisie kijken of een boek lezen; ik hou het bij het laatste, omdat televisie kijken te vermoeiend is.

Wondgenezing

Deze behandeling doe ik omdat ik veel last heb van bijwerkingen van alle behandelingen die ik heb ondergaan. Als je extra zuurstof toevoegt in je lichaam dan kunnen de bloedvaten zich verwijden, waardoor je lichaam de afvalstoffen die nog aanwezig zijn beter kan opruimen. Nieuwe haarvaatjes kunnen aangemaakt worden, waardoor bloed en zuurstof weer naar de juiste plekken kunnen stromen. Wonden kunnen zo genezen en ook bot kan na een breuk weer aan elkaar groeien. Vooral dat laatste is erg belangrijk voor mij, omdat mijn bekken gebroken is en daar heb ik veel last van.

Daarnaast heb ik last van bestralingsschade. Ik zal een voorbeeld geven: als ik ademhaal dan lijkt het net of ik ringen in mijn buik heb waar ik niet doorheen kan ademen. Die ringen drukken in mijn buik als ik ademhaal, maar nu na 15 dagen zuurstoftherapie worden die ringen steeds soepeler. Ik kan weer dieper ademhalen, wat ook enorm helpt bij het zingen; ik kan beter uithalen en de noten beter raken en dat is natuurlijk super!

Nog een mooi voorbeeld is mijn bovenbeen: deze is door de operatie gevoelloos geworden, maar door de therapie heb ik wat gevoel terug gekregen in mijn knie! Ik ben nog lang niet klaar, maar dat ik al zo snel dit resultaat heb, daar ben ik superblij mee.

Pijn accepteren

De therapie is erg intensief, dus als ik thuiskom neem ik mijn rust. Ik probeer meer naar mijn lichaam te luisteren en de pijn ook toe te laten; niet boos worden op mijn pijn, maar het accepteren. In combinatie met de zuurstoftherapie hoop ik dat ik na zestig behandelingen weer een stuk beter op de goede weg ben!

Hyperbare zuurstoftherapie zit in de basisverzekering. Lees hier meer over hyperbare zuurstoftherapie.

  • Blog
  • Lees 1215 keer
Lees meer...

Uitslag scan 17 december

Halverwege december heb ik meerdere scans gehad om te zien hoe het ervoor staat in mijn lichaam. Een paar dagen later al werden we gebeld met het ontzettend goede nieuws dat er niets zichtbaar is op de scan!

Ik hoef pas over vier maanden terug te komen! 

Ik had nog wel wat vragen aan de artsen over bijvoorbeeld mijn gebroken bekken. Moet ik mijn spieren met lopen nu wel of niet belasten. Kracht moet ik toch blijven houden? Als ik loop zonder krukken, wordt het dan erger of juist niet? Die vragen kunnen ze helaas niet beantwoorden; ze weten het niet. Mijn bot is broos geworden door de chemo en bestraling en nu mijn schaambot weg is, is ook de stabiliteit weg. Hoe het nu verder moet gaan we de komende tijd uitzoeken. 

Vanwege de chemo en bestralingen zijn ook mijn eierstokken verwijderd, voor een eventuele kinderwens in de toekomst. Een ervan ligt in de vriezer en de andere was helaas stuk bestraald. Omdat mijn lichaam hierdoor zelf geen hormonen meer kan aanmaken, móet ik hormonen slikken. Omdat de pil, zoals uitgebreid in het nieuws vermeld, niet meer leverbaar was, kreeg ik een vervanging waar ik niet blij van werd. Letterlijk: wat was ik energieloos en somber. Dat dat aan de hormonen kon liggen, daar had ik nog niet bij stil gestaan. Nu met deze pil voel ik me gelukkig weer goed.

Met volle moed ga ik naar 2019 en ik wil jullie heel hartelijk bedanken voor alle steun die ik van jullie mocht ontvangen het afgelopen jaar. Via social media, kaartjes of persoonlijk. Het is heel hartverwarmend dat jullie zo ontzettend meeleven met me. 

Droom, durf doe en deel in 2019!

  • Blog
  • Lees 885 keer
Lees meer...

Kletspot Lief & Leed

JAAAAA! De Kletspot Lief en Leed is uit!

Misschien ken je ze wel: de 'kletspotten' van Kletspot. Ze zijn er in verschillende versies en nu is er de speciale Lief & Leed versie, voor mensen die langdurig ziek zijn, heftige behandelingen moeten ondergaan en/of veel tijd in bed moeten doorbrengen. Een pot om kaartjes uit te trekken en samen gesprekken te hebben. Diepgaande vragen om de ander beter te leren kennen, maar ook gezellige kletsvragen. Als geen ander weet ik hoe het is om uren te wachten. Met de vragen in deze pot kun je alle kanten op. Het bezoekuur in het ziekenhuis wordt opgeleukt en de uren die je moet wachten tussen de behandelingen door kun je meer impact geven door een kaartje te trekken uit de Lief en Leed Kletspot.

Laat je verrassen door de meest uiteenlopende vragen, zoals Wat was het mooiste moment uit jouw leven? Of Om welke grappen kun jij heel hard lachen? Of Wie bewonder jij?

Een deel van de opbrengst gaat naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie!
Winnen

Mijn vriend en steun Marco Borsato introduceert de Kletspot Lief & Leed samen met mij en we geven vier exemplaren weg! Kijk op mijn Facebookpagina, like het bericht en tag je vriendin, maatje, dierbare die je deze pot gunt.

Klik hier voor het artikel op Marco's website, waarin hij meer vertelt over de Kletspot Lief & Leed.

Bestellen

Je kunt de Kletspot Lief & Leed natuurlijk ook bestellen in mijn webshop, via deze link.

Ik wens je er heel fijne en gezellige gesprekken mee!

Klik hier voor de website van Kletspot, voor nog meer Kletspotten.

  • Blog
  • Lees 813 keer
Lees meer...

Ambassadeur voor 'Het Máxima'

Zeer vereerd ben ik met de vraag van het Prinses Máxima Centrum om hun ambassadeur te worden!

Dit mooie nieuws mocht ik gisterenavond bekend maken in mijn theatershow.

Speciaal daarvoor kwam de heer Wout Alers het podium op, manager bij het Prinses Máxima Centrum. Hij vertelde onder andere dat mijn lied Vechtersbaas zoveel betekent voor kinderen en hun families die met kanker worden geconfronteerd. Iets wat hij met eigen ogen had gezien na de Ketting van Ballonnen fietstocht 2018 van de VOKK, waar ik Vechtersbaas mocht zingen. Het is precies waar ik mijn lied voor gemaakt heb; toen ik in het ziekenhuis lag en al die (kleine) kinderen zag brak dat mijn hart.

Het Prinses Máxima Centrum schrijft er het volgende over.

"Singer-songwriter en spreker Lisanne Spaander (20) is een bekende kinderkanker survivor en is vanaf vandaag officieel ambassadeur van het Prinses Máxima Centrum. Lisanne zal tijdens haar optredens vertellen over het belang van het werk en de missie van het Prinses Máxima Centrum.

Omdat zij het werk van het Prinses Máxima Centrum in de volle breedte onderschrijft, zal zij zich niet alleen nationaal, maar ook internationaal gaan inzetten. Zo is zij zeer betrokken bij ons Outreach programma. Via dit programma delen onze experts hun kennis met collega’s in arme landen, om te zorgen dat ook daar zoveel mogelijk kinderen met kanker genezen.

Bij Lisanne werd in 2014 botkanker (een ewingsarcoom) ontdekt. Nadat ze eerder schoon werd verklaard, kwam de ziekte in november 2017 terug. Momenteel is ze opnieuw schoon. Praten over haar ziekte kon Lisanne niet goed. Totdat ze haar ervaringen en angsten in een lied vastlegde. En via haar muziek deelt ze sinds die tijd haar gevoelens op indrukwekkende wijze met de rest van Nederland. “Vechtersbaas” is veruit haar bekendste lied en hiermee heeft ze diepe indruk gemaakt op menig Nederlander.

Ter gelegenheid van haar ambassadeurschap brengt Lisanne vanaf vandaag de Engelstalige versie van Vechtersbaas uit."

Vechtersbaas in het Engels dus! Oftewel 'Warrior'. Ik vind het heel bijzonder om dit te mogen doen. Het nummer staat als bonustrack op mijn nieuwe album 'Kijk naar Mij'.

Ik sta volledig achter het doel van het Prinses Máxima Centrum, namelijk kinderkanker de wereld uit en ik hoop dat ik mijn steentje bij kan dragen.

Klik hier voor de Engelstalige versie van Vechtersbaas: Warrior.

De videoclip bij Warrior bestaat uit veel foto's van Marijn Fidder, die een hele bijzondere fotoreportage heeft gemaakt van kinderen met kanker genaamd 'Stoute Cellen'.

Lees hier meer over Marijns bijzondere werk.

Lees hier meer over het Outreach programma van Het Máxima.

Lees hier over mijn theatershow en nieuwe album!

  • Blog
  • Lees 864 keer
Lees meer...

Marktplaatsveiling voor Kika, de winnaars!

Weet je het nog: de Marktplaatsactie van Kika met de televisie uitzending 'Van der Vorst Zoekt Spullen'?

Peter van der Vorst ging op zoek naar veilingstukken voor het goede doel en hij kwam ook bij mij thuis (klik hier voor het artikel op mijn website). Ik heb toen een huiskamerconcert ter veiling aangeboden.

Twee mensen die onder de indruk waren van mijn gastoptreden bij Humberto Tan in RTL Late Night, Willem en Sandra, wilden dit huiskamerconcert heel graag winnen en dat is ze gelukt!

Vrijdagavond 31 augustus was het eindelijk zover. Bas Bons (pianist, zanger, liedjesschrijver en bandlid) en ik gingen naar Woudenberg, waar Willem en Sandra hun verjaardag vierden. Ze hadden ongeveer 70 mensen uitgenodigd en we gingen er een bijzonder feest van maken. Bijzonder werd het meteen toen ze vertelden een mooi bedrag te doneren aan mijn Kika actie voor onderzoek naar Ewing Sarcoom (klik hier voor meer informatie over deze actie). Daarvoor hebben ze maar liefst 154 Kika beren verkocht, waarvan ze de opbrengst hebben aangevuld met het mooie bedrag van 850 euro wat ze van hun vrienden hadden ontvangen. Dit soort acties ontroeren mij enorm en je snapt dat dit mij heel dankbaar maakt!

Het was een hele mooie avond, met een lach en een traan. Sandra en Willem hadden aan het einde van de avond een heel mooie verrassing voor mij: ze willen Vechtersbaas in het Engels sponsoren én bijdragen aan mijn EP. De verrassing was compleet toen bleek dat de mannen van de golfclub geld hadden ingezameld voor mijn EP en... we kunnen de studio in!!!

Het was zo'n fijne avond, dat we meteen plannen gesmeed hebben voor nóg een Kika avond.
Bas en ik gaan 13 april weer optreden in Woudenberg, in het sportcafé van Woudenberg bij Jolanda. Meer info volgt!

  • Blog
  • Lees 948 keer
Lees meer...
Abonneren op deze RSS feed