Maarten did it!

#elfstedenzwemtocht #swim11

Maarten heeft het gewoon gedaan! Hij heeft de 11stedenzwemtocht volbracht!

Wat was deze 11stedenzwemtocht gaaf. Dit jaar mochten Sander de Hosson en ik weer mee om langs alle elf steden van de 11stedenzwemtocht het bezinningsmoment te verzorgen.

Voordat Maarten in een stad aan kwam zwemmen, vertelden Sander en ik waarom het zo belangrijk is om stil te staan bij onderzoek. Ik vertelde bijvoorbeeld dat ik heel veel baat heb gehad bij onderzoeken naar Ewing Sarcoom. Tot 2008 was er een ander protocol voor de behandeling van deze vorm van kanker en met dát protocol was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Dankzij onderzoeken weten ze nu dat Ewing uitzaait en dat daar behandeling voor nodig is.

Sander de Hosson, longarts, vertelde waarom palliatieve zorg zo belangrijk is; de zorg voor een mens in zijn laatste levensfase. Daarbij heeft Maarten een van zijn doelen besteed aan de koppelbedden die de Roparun gaat verdelen onder zoveel mogelijk zorginstellingen. Koppelbedden zijn bedden die vastgezet kunnen worden aan een ziekenhuisbed, waardoor iemand niet alleen hoeft te liggen. Lees hier meer over de koppelbedden in een blog van Sander.

Ik mocht al zingen bij de opening van de zwemtocht. In alle steden kwamen mensen naar ons toe die ook speciaal voor ons verhaal waren gekomen. We hebben meerdere interviews voor radio en televisie gedaan (zie de links onderaan de tekst). 

Bolsward
Bolsward was heel erg bijzonder, ik zong voor duizenden mensen die langs de kant stonden te wachten. Ik zong Vechtersbaas en het was helemaal stil. Oorverdovend stil. De NOS heeft opnames gemaakt en gebruikt in dit filmpje van de vroege zondagochtend als Maarten Harlingen nadert.

Sloten
Sloten was heel vroeg in de ochtend. De dauw lag nog over de velden en het water. Het was zo ontzettend mooi om te zien. Ik vertelde mijn verhaal en vertelde dat Maarten het, als overlever, op zijn manier doet. Laat hem zijn eigen gang maar gaan. Daarna zong ik mijn cover van Laat me. Hoe mooi was het dat Marco Blanker, Maartens arts, dit even later twitterde

'En de stilte wordt doorbroken door de klanken van @lisannespaander die in Sloten haar verhaal vertelt & zingt. Begeleid door ontwaakte vogels. Ook dit maakt de #11Stedenzwemtocht onvergetelijk.'

Ik heb daarna nog een extra nummer voor ze gezongen!

Tussen alle bezinningsmomenten en steden door ontstond een mooie band met familie, crew en vrijwilligers. Lizanne Ganzevles, de zus van Sander, maakte prachtige foto's voor de Maarten van der Weijden Foundation.

Leeuwarden
Op een grasveld vol met 5000 mensen mochten Sander en ik voor de laatste keer ons bezinningsprogramma doen. Tien minuten later stonden we tussen de pers te wachten op Maarten zijn aankomst. Alle 80 zwemmers die de twee kilometer hadden mee gezwommen in de elf steden, maakten in het water een erehaag voor Maarten. Ze riepen en klapten hem naar de finish. Maarten klom zelf het water uit en alle familieleden en de hele crew stonden op de steiger met zoveel respect te klappen voor deze man. Hij heeft geschiedenis geschreven en ik vind het zo bijzonder dat ik hier deel van mocht uitmaken ❤

Bekijk hier het interview met Omrop Fryslan.

Bekijk hier het artikel van omroep Gelderland.

Bekijk hier het artikel van RTL nieuws.

Bekijk en beluister hier het lied Samen met de videoclip die ik speciaal voor Maarten gemaakt heb.

Lees meer...

11stedenzwemtocht

Maarten van der Weijden gaat het weer doen!

Van vrijdag 21 juni tot en met maandag 24 juni gaat Maarten voor de tweede keer de 11stedenzwemtocht zwemmen.

Ik heb zoveel respect voor hem, dat hij deze barre tocht wéér gaat ondernemen om geld in te zamelen voor het goede doel!

De reden dat ik mij ook dit jaar weer volledig inzet voor dit goede doel is omdat er ook in het bijzonder een bedrag gaat naar Kika, voor onderzoek naar kinderkanker. Dit is een kleine reportage van RTV NOF van vorig jaar, waarin ik uitleg waarom onderzoek zo belangrijk is voor mij. Klik hier voor meer informatie over de twee onderzoeken van Kika.

Samen met longarts Sander de Hosson, die zeer veel ervaring heeft met palliatieve zorg en daar columns en een boek ('Slotcouplet') over schreef, mag ik Maarten weer begeleiden op zijn tocht. Sander en ik gaan in alle 11 steden het bezinningsmoment verzorgen met ons verhaal en mijn liedjes. Hopelijk zien wij jullie onderweg op de reis van Maarten. Heel veel succes Maarten!

 

Programma

De opzet van het programma is globaal, omdat het niet zeker is of Maarten ook echt rond dat tijdstip aan komt zwemmen.

Vrijdag is de opening in Leeuwarden live via de NOS te zien om 17.30 uur. Ik zing daarvoor van 16.30 tot 16.55 uur.
   
Waar en wanneer zie je Sander en mij bij het bezinningsmoment?

Vrijdag
Sneek 20.25 - 21.25 duet met Syb van der Ploeg met aansluitend liedjes en verhaal met Sander de Hosson
Sneek 21.45 - 22.00 vervolg Sander en Lisanne met bezinningsprogramma tot Maarten aan komt zwemmen 
IJlst 22.30 - 23.00 uur

Zaterdag
Sloten 03.40 - 04.10 uur
Stavoren 12.45 - 13.15 uur
Hindeloopen 14.00 - 14.30 uur
Workum 19.00 - 19.30 uur
Bolsward 21.00 - 21.30 uur
 
Zondag
Harlingen 08.50 - 09.20 uur
Franeker 12.10 - 12.40 uur
 
Maandag
Dokkum 09.00 - 09.30 uur
Leeuwarden 18.30 - 19.00 uur

Wil je precies weten waar en hoe laat ik zing? Volg me via Twitter @Lisannespaander daar houd ik alles zoveel mogelijk bij!

Klik hier voor de website van de 11stedenzwemtocht.

Klik hier voor de website van Sander de Hosson.

Lees meer...

Kika actie voor onderzoek Ewing Sarcoom

Ik krijg vragen van mensen die willen bijdragen aan mijn Kika actie, over waar dat kan. De link naar de actie staat een beetje verstopt in het artikel op mijn website over de Kika veiling, met de televisie uitzending 'Van der Vorst zoekt spullen': klik hier voor het artikel zelf.

Ewing Sarcoom is zeldzaam in Nederland, waardoor er nauwelijks onderzoek plaatsvindt in ons land. Er is momenteel slechts een onderzoek gaande, in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik mocht laatst meekijken bij dit onderzoek en heb stukjes gefilmd, super interessant.

Mocht het Ewing Sarcoom (weer) terugkomen bij mij, dan is er in Nederland geen behandeling meer voor handen en dan mag ik direct naar Amerika om daar mee te doen aan een studie die bij twee patiënten goede resultaten geeft. Als je als patiënt te horen krijgt dat er geen behandeling meer voor je is, is dat best heftig. Ik heb ook dierbare vrienden verloren aan deze vorm van kanker. Voor mij was het reden om deze Kika actie te starten: voor meer onderzoek naar Ewing Sarcoom. Klik hier voor mijn Kika actie!

Hieronder vind je meer informatie over onderzoeken naar Ewing Sarcoom, die inmiddels afgesloten zijn:

Optimale behandeling van kinderkanker.

Nieuwe behandelingsmogelijkheid voor Ewing Sarcomen.

  • Blog
  • Lees 602 keer
Lees meer...

Hyperbare zuurstoftherapie

Op 11 januari dit jaar ben ik begonnen met hyperbare zuurstoftherapie.

Sindsdien ga ik iedere werkdag met de taxi naar Rijnstate Arnhem. Daar staat een grote tank; het lijkt een beetje op een vliegtuig met twee rijen stoeltjes. Als we met meerdere mensen plaatsnemen, wordt er gevraagd of we geen verboden artikelen mee hebben, zoals telefoon of make-up of andere zaken die licht ontvlambaar zijn (in verband met de hoge zuurstofconcentratie). Gewoon puur natuur en katoenen kleding aan.

In de tank begint dan de druk op te bouwen. Je moet je oren de hele tijd klaren en als het pijn doet moet je stop zeggen. Dan stoppen ze even met de drukopbouw tot het wat beter gaat. Dit gaat door tot '15 meter onder water' zoals ze het noemen. Dan mag je je masker op doen, waar extra veel zuurstof doorheen komt; twaalf keer zoveel dan wat je normaal inademt. Twintig minuten lang, dan vijf minuten pauze en dat 2 uur lang. Je kunt in de drukcabine televisie kijken of een boek lezen; ik hou het bij het laatste, omdat televisie kijken te vermoeiend is.

Wondgenezing

Deze behandeling doe ik omdat ik veel last heb van bijwerkingen van alle behandelingen die ik heb ondergaan. Als je extra zuurstof toevoegt in je lichaam dan kunnen de bloedvaten zich verwijden, waardoor je lichaam de afvalstoffen die nog aanwezig zijn beter kan opruimen. Nieuwe haarvaatjes kunnen aangemaakt worden, waardoor bloed en zuurstof weer naar de juiste plekken kunnen stromen. Wonden kunnen zo genezen en ook bot kan na een breuk weer aan elkaar groeien. Vooral dat laatste is erg belangrijk voor mij, omdat mijn bekken gebroken is en daar heb ik veel last van.

Daarnaast heb ik last van bestralingsschade. Ik zal een voorbeeld geven: als ik ademhaal dan lijkt het net of ik ringen in mijn buik heb waar ik niet doorheen kan ademen. Die ringen drukken in mijn buik als ik ademhaal, maar nu na 15 dagen zuurstoftherapie worden die ringen steeds soepeler. Ik kan weer dieper ademhalen, wat ook enorm helpt bij het zingen; ik kan beter uithalen en de noten beter raken en dat is natuurlijk super!

Nog een mooi voorbeeld is mijn bovenbeen: deze is door de operatie gevoelloos geworden, maar door de therapie heb ik wat gevoel terug gekregen in mijn knie! Ik ben nog lang niet klaar, maar dat ik al zo snel dit resultaat heb, daar ben ik superblij mee.

Pijn accepteren

De therapie is erg intensief, dus als ik thuiskom neem ik mijn rust. Ik probeer meer naar mijn lichaam te luisteren en de pijn ook toe te laten; niet boos worden op mijn pijn, maar het accepteren. In combinatie met de zuurstoftherapie hoop ik dat ik na zestig behandelingen weer een stuk beter op de goede weg ben!

Hyperbare zuurstoftherapie zit in de basisverzekering. Lees hier meer over hyperbare zuurstoftherapie.

  • Blog
  • Lees 1445 keer
Lees meer...

Uitslag scan 17 december

Halverwege december heb ik meerdere scans gehad om te zien hoe het ervoor staat in mijn lichaam. Een paar dagen later al werden we gebeld met het ontzettend goede nieuws dat er niets zichtbaar is op de scan!

Ik hoef pas over vier maanden terug te komen! 

Ik had nog wel wat vragen aan de artsen over bijvoorbeeld mijn gebroken bekken. Moet ik mijn spieren met lopen nu wel of niet belasten. Kracht moet ik toch blijven houden? Als ik loop zonder krukken, wordt het dan erger of juist niet? Die vragen kunnen ze helaas niet beantwoorden; ze weten het niet. Mijn bot is broos geworden door de chemo en bestraling en nu mijn schaambot weg is, is ook de stabiliteit weg. Hoe het nu verder moet gaan we de komende tijd uitzoeken. 

Vanwege de chemo en bestralingen zijn ook mijn eierstokken verwijderd, voor een eventuele kinderwens in de toekomst. Een ervan ligt in de vriezer en de andere was helaas stuk bestraald. Omdat mijn lichaam hierdoor zelf geen hormonen meer kan aanmaken, móet ik hormonen slikken. Omdat de pil, zoals uitgebreid in het nieuws vermeld, niet meer leverbaar was, kreeg ik een vervanging waar ik niet blij van werd. Letterlijk: wat was ik energieloos en somber. Dat dat aan de hormonen kon liggen, daar had ik nog niet bij stil gestaan. Nu met deze pil voel ik me gelukkig weer goed.

Met volle moed ga ik naar 2019 en ik wil jullie heel hartelijk bedanken voor alle steun die ik van jullie mocht ontvangen het afgelopen jaar. Via social media, kaartjes of persoonlijk. Het is heel hartverwarmend dat jullie zo ontzettend meeleven met me. 

Droom, durf doe en deel in 2019!

  • Blog
  • Lees 1124 keer
Lees meer...

Kletspot Lief & Leed

JAAAAA! De Kletspot Lief en Leed is uit!

Misschien ken je ze wel: de 'kletspotten' van Kletspot. Ze zijn er in verschillende versies en nu is er de speciale Lief & Leed versie, voor mensen die langdurig ziek zijn, heftige behandelingen moeten ondergaan en/of veel tijd in bed moeten doorbrengen. Een pot om kaartjes uit te trekken en samen gesprekken te hebben. Diepgaande vragen om de ander beter te leren kennen, maar ook gezellige kletsvragen. Als geen ander weet ik hoe het is om uren te wachten. Met de vragen in deze pot kun je alle kanten op. Het bezoekuur in het ziekenhuis wordt opgeleukt en de uren die je moet wachten tussen de behandelingen door kun je meer impact geven door een kaartje te trekken uit de Lief en Leed Kletspot.

Laat je verrassen door de meest uiteenlopende vragen, zoals Wat was het mooiste moment uit jouw leven? Of Om welke grappen kun jij heel hard lachen? Of Wie bewonder jij?

Een deel van de opbrengst gaat naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie!
Winnen

Mijn vriend en steun Marco Borsato introduceert de Kletspot Lief & Leed samen met mij en we geven vier exemplaren weg! Kijk op mijn Facebookpagina, like het bericht en tag je vriendin, maatje, dierbare die je deze pot gunt.

Klik hier voor het artikel op Marco's website, waarin hij meer vertelt over de Kletspot Lief & Leed.

Bestellen

Je kunt de Kletspot Lief & Leed natuurlijk ook bestellen in mijn webshop, via deze link.

Ik wens je er heel fijne en gezellige gesprekken mee!

Klik hier voor de website van Kletspot, voor nog meer Kletspotten.

  • Blog
  • Lees 970 keer
Lees meer...
Abonneren op deze RSS feed