Het Ewing monster

Het Ewing monster

Het is maandag en we zitten in de auto naar het ziekenhuis om te starten met bestralingen.

De afgelopen weken heb ik gebruikt om te herstellen en om goed na te denken en te onderzoeken wat ik verder wil qua behandeling. Helemaal niets doen is geen optie.

Mijn oncologen raden mij aan om het plekje waar het schaambot met de tumor zat, lokaal te laten bestralen en daarnaast toch een chemokuur te gaan doen. Ter preventie. Dit wilde ik overleggen met Amerika, zodat ik beide opties kan overwegen.

Met Carin, we zitten samen in het Comité van Aanbevelingen van Stichting Roparun, hebben we gekeken naar wat er momenteel in de wereld gedaan wordt aan onderzoeken naar Ewing Sarcoom. Daarnaast hebben we een arts gevonden in Amerika die gespecialiseerd is in Ewing. We hebben een second-opinion gehad met deze arts. Hij heeft alle beelden van de scans bekeken en een advies uitgebracht. Dit heeft hij gemaild en mijn oncologen kunnen ook met hem van gedachten wisselen. Dat is een heel fijn gevoel omdat ze alle kennis hiermee bij elkaar brengen.

De arts uit Amerika vond het bestralen ook een goed plan. Hij zei dat niets doen gevaarlijk is met mijn tumor; de kans op tumorgroei is aanzienlijk groot. Ze weten nog steeds de oorzaak niet van Ewing Sarcoom. Daarnaast stelde hij een andere chemo voor dan de artsen in Nederland aanbieden. Het is een meer vrouwvriendelijke chemo; mijn haar valt er niet van uit en je hoeft de chemo maar een keer per maand te nemen. Dat is dus te overzien. Als dit niet zou werken, is er nog een aantal chemo’s in de testfase. Een van deze chemo’s werkt bij een patiënt van deze arts erg goed en hij is er erg enthousiast over.

Veel mensen vragen mij waarom dit niet in Nederland kan. Eigenlijk is het vrij simpel: omdat mijn tumor hier te zeldzaam is, wordt er te weinig onderzoek gedaan in Nederland. Amerika is een groot land, met meer kinderen en volwassenen met deze agressieve Ewing tumor, waardoor er meer onderzoek gedaan wordt.

Dat onderzoek is zo belangrijk voor zieke mensen; dit is een van de redenen waarom ik me zo inzet voor goede doelen die betrokken zijn bij onderzoeken.

Wat zou het fijn zijn voor mij én mijn lotgenoten als er ook onderzoeken komen in Nederland naar Ewing Sarcoom!