Het Ewing monster

Het Ewing monster

Het is maandag en we zitten in de auto naar het ziekenhuis om te starten met bestralingen.

De afgelopen weken heb ik gebruikt om te herstellen en om goed na te denken en te onderzoeken wat ik verder wil qua behandeling. Helemaal niets doen is geen optie.

Mijn oncologen raden mij aan om het plekje waar het schaambot met de tumor zat, lokaal te laten bestralen en daarnaast toch een chemokuur te gaan doen. Ter preventie. Dit wilde ik overleggen met Amerika, zodat ik beide opties kan overwegen.

Met Carin, we zitten samen in het Comité van Aanbevelingen van Stichting Roparun, hebben we gekeken naar wat er momenteel in de wereld gedaan wordt aan onderzoeken naar Ewing Sarcoom. Daarnaast hebben we een arts gevonden in Amerika die gespecialiseerd is in Ewing. We hebben een second-opinion gehad met deze arts. Hij heeft alle beelden van de scans bekeken en een advies uitgebracht. Dit heeft hij gemaild en mijn oncologen kunnen ook met hem van gedachten wisselen. Dat is een heel fijn gevoel omdat ze alle kennis hiermee bij elkaar brengen.

De arts uit Amerika vond het bestralen ook een goed plan. Hij zei dat niets doen gevaarlijk is met mijn tumor; de kans op tumorgroei is aanzienlijk groot. Ze weten nog steeds de oorzaak niet van Ewing Sarcoom. Daarnaast stelde hij een andere chemo voor dan de artsen in Nederland aanbieden. Het is een meer vrouwvriendelijke chemo; mijn haar valt er niet van uit en je hoeft de chemo maar een keer per maand te nemen. Dat is dus te overzien. Als dit niet zou werken, is er nog een aantal chemo’s in de testfase. Een van deze chemo’s werkt bij een patiënt van deze arts erg goed en hij is er erg enthousiast over.

Veel mensen vragen mij waarom dit niet in Nederland kan. Eigenlijk is het vrij simpel: omdat mijn tumor hier te zeldzaam is, wordt er te weinig onderzoek gedaan in Nederland. Amerika is een groot land, met meer kinderen en volwassenen met deze agressieve Ewing tumor, waardoor er meer onderzoek gedaan wordt.

Dat onderzoek is zo belangrijk voor zieke mensen; dit is een van de redenen waarom ik me zo inzet voor goede doelen die betrokken zijn bij onderzoeken.

Wat zou het fijn zijn voor mij én mijn lotgenoten als er ook onderzoeken komen in Nederland naar Ewing Sarcoom!

  • Blog
  • Lees 3955 keer
Lees meer...

KiKa... 'door de ogen van'

'Door de Ogen van' zo heet deze actie van KiKa waaraan ik mee mocht doen.

De Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) bestaat dit jaar 15 jaar en in die tijd heeft Kika veel kunnen doen op het gebied van onderzoek naar kinderkanker.

In juni 2018 wordt het nieuwe Prinses Máxima Centrum geopend, zie ook dit artikel op mijn website, waardoor we weer een stap dichter bij het streven komen om 95% van de patiëntjes te genezen.

Op veel verschillende manieren wordt er door KiKa geld opgehaald om onderzoek te bekostigen, zoals met allerlei sportevenementen en ook met een succesvolle, drukbezochte jaarlijkse veiling. Op deze veiling speelt kunst de hoofdrol. De laatste jaren vaak schilderkunst, waarbij bekende Nederlanders samenwerken met kinderkankerpatiëntjes.

Humberto Tan

Voor de veiling op 25 april 2018 wil KiKa de focus verschuiven naar fotografie. Bekende Nederlandse fotografen en kinderkankerpatiëntjes gaan samenwerken en samen creëren.

Vrijdag 9 maart kwamen Marijke van KiKa en Humberto Tan bij mij thuis. Bij het programma 'Het Perfecte Plaatje' heb je kunnen zien hoe goed Humberto kan fotograferen en toen ik hem vroeg na de uitzending bij RTL Late Night, aarzelde hij geen moment.

Hij nam mij op sleeptouw en samen hebben we volgens de opdracht een onderwerp gekozen: mijn allerliefste nieuwe aanwinst, mijn puppy Binkie! Ik had eigenlijk een ander onderwerp in gedachten, maar Binkie had ik onverwacht de avond ervoor opgehaald, alsof het zo moest zijn. Wat was het leuk om hem te fotograferen; het was wel vermoeiend voor hem, want de halve tijd lag hij te slapen ;-)

Humberto heeft mij geholpen met de fotografie en we hebben ieder op onze eigen manier Binkie gefotografeerd: oftewel 'Binkie, door de ogen van'.

Veiling

De twee foto's die we uitgekozen hebben worden professioneel afgedrukt en ingelijst of opgeplakt, waarna ze geveild worden. We gaan nog niet verklappen wie welke foto heeft gemaakt: dat is een verrassing voor de koper na de aankoop!

Het was een gezellige ochtend Humberto, onwijs bedankt voor je tijd en inzet voor mij en KiKa!

Superfijn ook dat ik nu zulke mooie foto's heb van mij en mijn nieuwe liefde!

Foto Humberto Tan

  • Blog
  • Lees 2602 keer
Lees meer...

Hoe staat het ervoor?

Hoe staat het er nu voor?

Na veel gesprekken met de artsen, familie en vrienden heb ik besloten om op dit moment geen chemo te ondergaan. Deze chemo zou maar voor 10 tot 20% werken. Mijn lichaam moet natuurlijk nog aansterken na de operatie en de voorafgaande chemo’s en dat geef ik nu de tijd. In principe ben ik schoon en daar gaan we op dit moment ook vanuit. Er is echter een kans dat de tumorcellen vanuit het bot rondzwerven en helemaal niets doen zit niet in onze aard, dus we doen van alles.

CBD en THC

Overdag slik ik veel cbd en 's avonds voordat ik ga slapen neem ik thc. Ik gebruik deze hoeveelheid om mijn weerstand te verhogen en minder pijn in mijn been te ervaren. Daarnaast ben ik weer flink aan het sporten met de fysiotherapeut; het is of bandenpijn of zenuwpijn en daar proberen we achter te komen, zodat we ook op die manier de pijn kunnen doen verminderen.

Maretak of Iscador

Een arts uit Keulen heeft ons geadviseerd om Maretak-injecties te nemen. Dit hebben we natuurlijk ook bij onze eigen artsen neergelegd en zij hebben onderzoek gedaan naar wetenschappelijke stukken over Maretak. Onze artsen zijn positief verrast over de werking hiervan. Ze adviseerden om het te gaan injecteren. Bijzonder is dat de Maretak in België en Duitsland gangbaar is, maar in Nederland niet gegeven wordt. Ik moet twee keer per week injecteren en dat kan ik gelukkig zelf. Deze week heb ik de eerste spuit gehad en nu is het afwachten of het wat gaat doen. Klik hier voor meer informatie over de genezende werking van Maretak.

Voeding

Ik let erg op wat ik eet. Zo min mogelijk suikers (ook geen brood en pasta) om maar zo'n sterk mogelijk lichaam te krijgen. Ik haal mijn tips over voeding van Voedselzandloper websites en van de website Natuurlijk Leven, Moerman. Daar zie je per product wat de goede en slechte eigenschappen zijn; echt heel interessant.

Nieuwe scans


Zaterdag 17 maart krijg ik mijn eerste scan sinds de operatie en dat vind ik altijd weer een spannend moment om af te wachten. Eind maart krijg ik een CT-scan. Nu maar heel hard hopen dat de eventueel verdwaalde cellen zijn 'opgegeten' door mijn eigen cellen.

Theatershow Kijk Naar Mij 2 juni 2018

Voor nu ben ik heel hard bezig met het schrijven van een script en liedjes voor 2 juni. Ik vind het zo gaaf dat ik in het theater sta met mijn eigen show Kijk naar mij! Ik ga daar mijn verhaal vertellen en passende liedjes zingen, zowel eigen liedjes als covers. Ik hoop jullie daar te zien!
Hotel Baars, een fijn hotel in het centrum van Harderwijk, geeft korting als je zegt dat je naar mijn optreden komt. Kun je Harderwijk en de prachtige omgeving ook nog verkennen; ik zeg doen!

Tickets zijn verkrijgbaar via deze link.

  • Blog
  • Lees 4224 keer
Lees meer...

RTL Late Night - Kika

Dinsdagavond 27 februari was ik te gast bij Humberto Tan, RTL Late Night.

Ik was daar samen met Hans Clevers, een van de bestuursleden van het Prinses Maxima Centrum, om te praten over dit gloednieuwe centrum voor kinderoncologie in Utrecht en waarom dit centrum zo belangrijk is.

Half mei is de opening van dit grootste kinderoncologie centrum in Europa. Hier worden de beste professionals, zorg en kennis onder één dak samengebracht. Voor mij als patiënt heeft dat centrum een hoopvolle gedachte. Alle patiënten komen er bij elkaar, ook die een zeldzame soort kanker hebben. Als er meer kinderen bij elkaar zijn, kun je beter de bijwerkingen van de chemobehandelingen zien en monitoren.

De onderzoekers zitten erbovenop. Bijna letterlijk, want ze zitten twee verdiepingen hoger. Zo komen er in de toekomst alleen maar betere behandelingen. Ik was ook blij verrast met de mededeling van Hans Clevers dat er een Amerikaanse onderzoeker naar dit centrum komt die gespecialiseerd is in Ewing Sarcoom. Dat geeft mij en mijn lotgenoten hoop voor de toekomst!

Aan tafel heb ook nog een stukje van mijn nieuwe single Kijk Naar Mij kunnen zingen, onder begeleiding van saxofonist Peter Filius. Met daarbij de boodschap: kijk naar de binnenkant van de mensen, niet naar de buitenkant. Prik door iemands muur heen en zie hoe iemand echt is van binnen. Klik hier voor de complete single en videoclip op Youtube.

Kika

Stichting KiKa start vandaag voor het nieuwe Prinses Maxima Centrum de actie KiKa Ruimt Op. Iedereen heeft wel spullen die in de verkoop kunnen en Kika helpt je met de verkoop op een speciale Kika-Omgeving op Marktplaats. Zo kun je helpen zonder dat het je geld kost, lees verder!

Met de opbrengst kan de vierde verdieping van het PMC gerealiseerd worden voor onderzoek. Klik hier voor een mooie impressie van de nieuwbouw!

Peter van der Vorst zoekt Spullen

Voor de actie Kika ruimt Op is een speciale televisie uitzending gemaakt, waarin Peter van der Vorst bij bekende Nederlanders op zoek gaat naar spullen.

Hij speurt met onder anderen Kensington, Rafael van der Vaart, Estavana Polman, Roel van Velzen, André Hazes jr., Han Peekel, Estelle Cruijff en Nick Schilder hun zolders en schuurtjes af. De bijzondere spullen die Peter vindt, worden ook verkocht op de speciale KiKa-omgeving op Marktplaats marktplaats.nl/kika.

Ook heeft Peter een bijzondere ontmoeting met de vierjarige Evy, die al haar halve leven tegen kanker vecht en hij heeft een ontmoeting met mij.

Ik draag ook mijn steentje bij en doe een Huiskamerconcert in de verkoop. Een huiskamerconcert houdt in dat ik, samen met mijn gitarist, bij jou thuis kom en mijn verhaal vertel en daarbij passende liedjes zing, waaronder de liedjes van mijn album Mijn Strijd. Dat doe ik twee keer drie kwartier, met een kleine pauze ertussen.

Er is inmiddels al € 1.200,- geboden voor mijn huiskamerconcert! Wie biedt meer voor Kika???

Kijk naar de mooie speciale uitzending op woensdag 28 februari om 21.30 bij RTL4!

 

Klik hier voor mijn nieuwe single Kijk naar Mij.

Klik hier voor een klein gedeelte uit de uitzending van RTL Late Night.

Klik hier voor meer informatie over het Prinses Maxima Centrum.

 

  • Blog
  • Lees 2394 keer
Lees meer...

Wereld Kinderkankerdag 2018

Vandaag is het Wereld Kinderkankerdag 2018. De dag dat we stil staan bij alle kinderen met kanker over de hele wereld.

Ik was vandaag op een voor mij bekende plek: het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Het ziekenhuis had voor vanmiddag een muziekuurtje georganiseerd voor de patiëntjes en hun familie, om ze een hart onder de riem te steken en even wat fijne afleiding te geven.

Totdat ik zelf ziek werd, had ik niet in de gaten hoeveel kinderen getroffen worden door kanker. Dat was in het begin heel confronterend en het zien van die ernstig zieke kleine kinderen gaf mij een groot gevoel van verontwaardiging en onrechtvaardigheid. Het was een van de redenen om mijn liedje Vechtersbaas te schrijven.

Dat liedje heb ik vanmiddag voor én met de kinderen gezongen. Ze zongen het refrein hartstikke goed mee! Een jonge meid van vijftien jaar, die nog maar anderhalve maand geleden de diagnose hersentumor kreeg, herkende zich zo in Vechtersbaas, dat ze het even niet meer aan kon. Gelukkig hebben we later nog tijd gehad om samen te praten.

Ik heb ook nog Kijk naar Mij gezongen en daarna was er nog heerlijke live muziek van een complete band. Zij hebben belangeloos een CD 'The Latin Edge of Pop' opgenomen die je in het ziekenhuis kunt kopen voor € 10,-. De gehele opbrengst van de CD gaat naar het Prinses Maxima Centrum. Prachtig initiatief!

Op de foto met mijn arts dr. Noesel

Na de muziek mocht ik de gesponsorde Vechtersbaasshirts en -petjes en -kleurplaten uitdelen, dank hiervoor aan Caspar en Heleen en Drukwerkdeal!

Voor de kinderen die er niet bij konden zijn, gaat het personeel de hele afdeling nog langs met deze shirts en petjes om alle kinderen mee te verrassen.

Op de foto met stoere Timo, papa en mama!

Moe en voldaan ging ik weer naar huis. Ik wil alle Vechtersbaasjes heel veel succes wensen!

Op de foto met stoere Thomas, grote zus en kleine zus!

 

  • Blog
  • Lees 2387 keer
Lees meer...

Onzekerheid

We gingen vandaag naar het ziekenhuis. We wisten nog niet of de uitslag binnen was van het botonderzoek na de operatie van vorige week.

Wij waren om een uur 's middags in het ziekenhuis, waar we eerst Arlieke van de afdeling Communicatie spraken om door te nemen wat we morgen met Wereld Kinderkankerdag gaan doen. We hadden alvast mijn honderd vechtersbaasshirts, -petjes en -tekeningen meegebracht voor de kinderen in het ziekenhuis. Daar vertel ik jullie morgen meer over...

Uitslag

We hebben heel erg uitgebreid met mijn artsen gesproken over de uitslag van het botonderzoek. Ze hadden de uitslag net een half uur binnen en hadden alleen een uitslag op papier gezien, geen beelden. Het blijkt dat de chemo vooraf aan de operatie niet heeft gewerkt; de tumor is niet afgenomen. De snijranden waren wel schoon, maar... tussen de tumor en de boven- en onderkant van het bot moet een centimeter schone ruimte zitten om te zeggen dat het veilig is. Deze marge is er niet. Hoeveel het precies is gaan ze nog uitzoeken. 

In principe is het botje weg en ben ik schoon. Daar wil ik heel graag op gaan vertrouwen, hoewel de mogelijkheid bestaat dat tumorcellen door het bot heen zijn geschoten... Moeten we nu preventief iets doen of niet? Allemaal vragen schieten door mijn hoofd. 

Bedenktijd

We gaan een week nadenken over hoe nu verder. De artsen gaan dat ook doen en ze gaan de foto's van het bot goed bekijken. Er is een mogelijkheid van een nieuwe chemokuur voor zes keer drie weken. Deze chemokuur werkt voor een of twee personen van de tien...

Het valt me eerlijk gezegd zwaar. Ik hoopte op een positief antwoord: botje weg, tumor weg! Nu is er weer die onzekerheid. Ik ga nadenken met de mensen om me heen: iemand van onderzoek, een psycholoog, familie en vrienden. Net zolang tot ik er voor mezelf uit ben en kan zeggen: ja, daar ga ik voor. 

Onderzoek

Ik zet me in voor heel veel goede doelen en onderzoek. Op dit moment is er geen behandeling voor mij waarvan zeker is dat het helpt. Dit doet me zo erg beseffen dat ik hoop op een doorbraak met een onderzoek.

Daarom wil ik nogmaals iedereen bedanken die geld ophaalt of doneert voor onderzoek. Als je aan deze kant van de lijn staat is iedere bijdrage hoop. Hoop doet leven ♥
  • Blog
  • Lees 3190 keer
Lees meer...
Abonneren op deze RSS feed