Ambassadeur Prinses Máxima Centrum – Lisanne Spaander

Sommige plekken blijven voor altijd met je verbonden. Niet alleen door wat je er hebt meegemaakt, maar ook door wat ze later voor je zijn gaan betekenen.

Voor mij is het Prinses Máxima Centrum zo’n plek.

Ik kwam er als patiënt met Ewing-sarcoom. Later stond ik er op het podium tijdens de officiële opening, zong ik voor koningin Máxima en werd ik ambassadeur van het Prinses Máxima Centrum.

Het is een reis die ik nooit had kunnen bedenken.

Toen botkanker mijn leven veranderde

Op zestienjarige leeftijd kreeg ik de diagnose Ewing-sarcoom, een zeldzame en ernstige vorm van botkanker. In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer dertien kinderen deze diagnose.

Van het ene op het andere moment bestond mijn leven uit ziekenhuisafspraken, onderzoeken, chemotherapie en onzekerheid. Mijn behandeling vond aanvankelijk op verschillende plekken in Nederland plaats. De zorg en het onderzoek naar kinderkanker waren toen nog verdeeld over meerdere ziekenhuizen.

Ik was een van de eerste patiënten van het nieuwe Prinses Máxima Centrum, dat destijds nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht was gevestigd. Voor mij veranderde dat veel. Mijn behandeling kwam samen op één plek en boven de afdeling waar kinderen werden behandeld, werd onderzoek gedaan naar betere behandelmethoden.

Zorg en onderzoek kwamen letterlijk dichter bij elkaar.

Opnieuw getroffen door Ewing-sarcoom

Nadat ik voor het eerst schoon was verklaard, probeerde ik mijn leven weer op te bouwen. Maar in 2017 kwam de Ewing-sarcoom terug.

Opnieuw begon een periode van angst, behandelingen en herstel. Het Prinses Máxima Centrum speelde daarin een belangrijke rol. De artsen en onderzoekers werkten niet alleen aan mijn behandeling, maar ook aan een toekomst waarin andere kinderen betere kansen krijgen.

Dat besef raakte mij diep.

Onderzoek is geen abstract verhaal dat zich alleen in een laboratorium afspeelt. Voor kinderen met kanker kan onderzoek het verschil betekenen tussen wel of geen behandeling, tussen onzekerheid en perspectief en uiteindelijk tussen leven en dood.

Dankzij alle mensen die zich daarvoor inzetten, kreeg ik opnieuw een kans.

Vechtersbaas zingen voor koningin Máxima

Ondertussen groeide het Prinses Máxima Centrum uit tot een eigen gebouw. Op 5 juni 2018, mijn 21e verjaardag, werd het centrum officieel geopend door koningin Máxima.

Die dag mocht ik mijn zelfgeschreven lied Vechtersbaas zingen voor koningin Máxima en ongeveer 1.500 genodigden.

Een lied dat was ontstaan tijdens mijn ziekte klonk nu op de plek waar kinderen met kanker en hun gezinnen terechtkunnen voor gespecialiseerde zorg. Dat maakte het optreden extra bijzonder. Ik stond daar niet alleen als zangeres, maar ook als patiënt en als iemand die zelf had ervaren waarom dit centrum zo hard nodig is.

Na mijn optreden vroeg koningin Máxima of ze mij persoonlijk mocht ontmoeten. Ze bedankte mij voor mijn bijdrage en feliciteerde mij met mijn optreden en mijn verjaardag.

Het was een ontmoeting die ik nooit zal vergeten.

Woorden die mij altijd zijn bijgebleven

Tijdens de officiële opening sprak kinderoncoloog en bestuurder Rob Pieters woorden uit die precies lieten voelen waarom het Prinses Máxima Centrum bestaat:

“We zijn hier om te vieren dat het Máxima Centrum open is. Het liefst zou ik het steen voor steen afbreken en zeggen: het is niet meer nodig. Elk kind is gezond.”

Die woorden raakten mij enorm.

Natuurlijk is het bijzonder dat er een gespecialiseerd centrum voor kinderoncologie bestaat. Tegelijkertijd dromen we allemaal van een toekomst waarin zo’n ziekenhuis niet langer nodig is, omdat ieder kind met kanker kan genezen.

Van patiënt naar ambassadeur

Later werd ik gevraagd om ambassadeur van het Prinses Máxima Centrum te worden. Dat voelde als een grote eer, maar ook als een rol die heel dicht bij mij staat.

Ik weet hoe het is om patiënt te zijn. Ik ken de angst van onderzoeken en uitslagen, de impact van behandelingen en de lange weg van herstel. Maar ik weet ook hoe belangrijk hoop, verbinding en goede zorg zijn.

Als Ewing-sarcoom-survivor wil ik mijn stem gebruiken voor kinderen en gezinnen die nu midden in die onzekere periode zitten. Ik wil aandacht vragen voor onderzoek naar kinderkanker, voor de gevolgen van kanker op jonge leeftijd en voor alles wat er na een behandeling nog komt.

Want wanneer een behandeling stopt, is het verhaal niet ineens afgelopen.

Muziek als bron van kracht

Tijdens mijn ziekte werd muziek mijn houvast. Het hielp mij gevoelens te uiten die ik op een andere manier niet kon uitleggen. Vanuit die ervaring ontstond Vechtersbaas.

Muziek kan een ziekte niet genezen, maar ze kan wel troost bieden. Ze kan mensen samenbrengen en iemand op een moeilijk moment het gevoel geven niet alleen te zijn.

Daarom combineer ik mijn persoonlijke verhaal als spreker vaak met muziek. Op congressen, symposia, fondsenwervende evenementen en bijeenkomsten vertel en zing ik over de patiëntenreis, herstel na kanker en de kracht van verbinding. Bekijk bijvoorbeeld mijn programma voor een zorgcongres.

Wat ik heb meegemaakt, kan ik niet veranderen. Ik kan mijn ervaringen wel gebruiken om iets voor anderen te betekenen.

Geld inzamelen voor onderzoek naar Ewing-sarcoom

Mijn missie is helder: bijdragen aan een toekomst waarin ieder kind met kanker kan genezen en daarna een zo goed mogelijk leven kan leiden.

Daarom zamel ik geld in voor onderzoek naar Ewing-sarcoom. Via mijn actie is al € 36.656,51 opgehaald.

Iedere donatie draagt bij aan nieuwe kennis en betere behandelingen. Juist bij een zeldzame vorm van kanker als Ewing-sarcoom is onderzoek ontzettend belangrijk.

Het Prinses Máxima Centrum wil ieder kind met kanker genezen, met een optimale kwaliteit van leven. Als ambassadeur draag ik die missie met heel mijn hart uit.

Mijn verhaal krijgt betekenis wanneer ik het deel

Van een ziekenhuisbed naar een podium voor koningin Máxima. Van patiënt naar ambassadeur van het Prinses Máxima Centrum.

Het zijn grote woorden, maar achter die woorden zit vooral een persoonlijk verhaal. Een verhaal over ziek zijn, opnieuw beginnen, bang zijn, blijven dromen en ontdekken dat kwetsbaarheid ook kracht kan worden.

Ik blijf mijn stem en muziek gebruiken voor kinderen met kanker, voor hun gezinnen en voor de onderzoekers en zorgverleners die iedere dag werken aan betere vooruitzichten.

Want samen kunnen we hoop hoorbaar maken.

En samen blijven we vechten voor die ene grote droom: een toekomst waarin ieder kind gezond mag opgroeien.

Wil je mijn actie voor onderzoek naar Ewing-sarcoom ondersteunen? Bekijk de actiepagina.

Zoek je een ervaringsdeskundige spreker en zangeres voor een zorgcongres, symposium, fondsenwervend evenement of andere bijzondere bijeenkomst?

Neem gerust contact met mij op. Met mijn persoonlijke verhaal en muziek creëer ik een moment dat raakt, verbindt en bijblijft.